El Hospital General de Valencia fomenta la formación y el acercamiento de los pacientes afectados de fibrosis pulmonar idiopática

• El aula de pacientes de fibrosis pulmonar idiopática (FPI) tiene el objetivo de facilitar la divulgación y propiciar el acercamiento entre médico, pacientes y cuidadores a través de un espacio de formación e intercambio de experiencias

• En el Hospital General se lleva el seguimiento de casi 100 pacientes afectados de FPI, con una media de 1 a 3 pacientes nuevos diagnosticados al mes

• Aunque es una enfermedad respiratoria crónica que no se cura, los tratamientos antifibróticos han demostrado ralentizar su progresión, incluso en estadios iniciales

La fibrosis pulmonar idiopática (FPI) es una enfermedad crónica que se caracteriza por un proceso de cicatrización anormal del tejido pulmonar que va sustituyendo al tejido pulmonar sano. Para facilitar la divulgación de esta enfermedad, propiciar el acercamiento entre el médico, sus pacientes y cuidadores y conseguir un espacio de formación e intercambio de experiencias, el Hospital General de Valencia ha organizado el aula de pacientes de la FPI, junto a la Asociación de Familiares y Enfermos de FPI (AFEFPI).

“En las aulas se informa, se orienta y se resuelven las dudas de pacientes y cuidadores sobre la FPI con un lenguaje cercano y comprensible y, sobre todo, dedicando el tiempo necesario para ello. Además, se fomenta la conversación y el intercambio de vivencia porque esto supone una gran ayuda tanto para los enfermos como para cuidadores y para nosotros mismos porque podemos llegar a percibir esa parte de la vida del paciente que no ‘vemos’ en la consulta y que es muy importante también, como son sus relaciones familiares, su entorno doméstico, etc.”, explica Estrella Fernández, jefa del servicio de Neumología.

Las cuestiones que más interés despiertan, tanto entre pacientes como en cuidadores, y que son tratadas en estas aulas, son el conocimiento de esta enfermedad crónica, qué les ha hecho enfermar, qué esperar con el paso del tiempo, si la enfermedad va a evolucionar muy deprisa o no, si el tratamiento es efectivo.

La edad media de diagnóstico de estos pacientes es alrededor de entre 60 y 70 años. Respecto a la prevalencia de la FPI, Fernández señala que se baraja que existen entre 13-20 enfermos por cada 100.000 habitantes en España, “lo que indicaría unos 750-1.000 pacientes en la Comunidad Valenciana. Aunque los expertos opinamos que esta cifra está infravalorada, sobre todo porque se calculó cuando los criterios diagnósticos de la enfermedad no estaban tan definidos como ahora, por lo que es muy posible que estemos ante un infradiagnóstico real”.

Actualmente en el Hospital General de Valencia “llevamos el seguimiento de 80-100 pacientes, con una media de 1-3 pacientes nuevos diagnosticados al mes. También recibimos pacientes remitidos para diangóstico, o confirmarlo, desde los hospitales comarcales de los que somos hospital de referencia”, precisa la especialista, que añade: “el motivo por el que mayoritariamente nos consultan es porque notan que se cansan más que antes, en el sentido de respirar peor, cuando realizan algunos esfuerzos y han ido notando cómo progresaba ese cansancio en unos meses”.

Este cansancio, técnicamente llamado disnea de esfuerzo, y que puede acompañarse también de tos es lo que más limita la vida del paciente de FPI y le condiciona a poder seguir desarrollando sus actividades y aficiones, aunque en ningún caso debe suponer que la persona con FPI tenga que renunciar al tipo de vida que prefiere, siempre que ésta sea saludable.

El tabaco es, sin duda, el hábito de vida que más le perjudica si tiene FPI, tanto si es fumador activo como pasivo. En cuanto a hábitos de vida saludables, se aconseja que, en la medida de lo posible, se eviten los ambientes polucionados y seguir una alimentación equilibrada que les permita mantener un peso corporal apropiado, ya que tanto la delgadez como el sobrepeso incrementan la sensación de disnea. También es muy importante que, a pesar de la disnea de esfuerzo, mantengan cierta actividad física haciendo, al menos, ejercicio suave diario como caminar.

La disponibilidad de los fármacos antifibróticos han demostrado ralentizar la progresión de la enfermedad. “Desde hace solo tres años disponemos de dos fármacos antifibróticos ya comercializados en España para esta enfermedad, y nosotros los utilizamos en nuestro hospital, como es lógico. Es importante resaltar que hasta la llegada de estos dos medicamentos no existía ninguno eficaz y solo podíamos administrar tratamiento sintomático y paliativo a los pacientes. Si tenemos en cuenta que la supervivencia media de los enfermos sin tratamiento es de 2 a 5 años, poder disponer ahora de medicinas que han demostrado prolongar mucho esa supervivencia es una gran oportunidad para nuestros pacientes”, concluye Fernández.

Tándem paciente-cuidador

Para el cuidador es muy importante conocer qué puede y debe hacer, cuál debe ser su papel fundamental en cada etapa de esta enfermedad crónica, hasta dónde debe influir en la toma de decisiones del paciente, etc. Por tanto, la preocupación es similar a la del paciente y, aunque desde perspectivas diferentes, es compartida, de modo que se complementan. Por ello, el tándem paciente-cuidador funciona perfectamente.

En su compromiso por mejorar la vida de los pacientes con esta patología, AFEFPI y Boehringer Ingelheim crearon conjuntamente hace un par de años esta iniciativa con el principal objetivo de formar y educar a los pacientes en el manejo de su enfermedad, fomentar la divulgación de la enfermedad y potenciar el diálogo entre médicos y pacientes y sus cuidadores, estas charlas se organizan junto con hospitales sensibilizados con la FPI. En este año ya se han realizado jornadas educativas en Barcelona, Madrid, Santander, Sevilla y, con esta jornada, también en Valencia.