El General acoge las III Jornadas Internacionales sobre esclerosis lateral amiotrófica

• Las jornadas, organizadas por la Asociación Valenciana de Afectados de Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA), tratan el avance en el cuidado y tratamiento de esta enfermedad.
• Las células madre uterinas se postulan como firmes candidatas para buscar soluciones terapéuticas para las enfermedades crónicas, autoinmunes y degenerativas que cursan con inflamación y/o pérdida de tejidos.
• En la Comunidad Valenciana hay 400 afectados de esta enfermedad que ataca las neuronas motoras.

El Hospital General de Valencia acoge las III Jornadas Internacionales que organiza la Asociación Valenciana de Afectados de ELA, ADELA-CV. El acto lo ha inaugurado Alfonso Bataller, subsecretario de la Conselleria de Sanidad, y Sergio Blasco, director gerente del Hospital General de Valencia.

La Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA) es una enfermedad neurodegenerativa que afecta a las neuronas motoras que son las encargadas de los movimientos voluntarios. Produce una gran discapacidad física, ya que progresivamente va limitando las actividades de la vida diaria y funciones tan importantes y vitales como el habla, la deglución y la respiración.

Bataller ha destacado que “el número de personas que viven con ELA en la Comunidad Valenciana ronda las 400. En España se diagnostican casi 900 nuevos casos de esta enfermedad, lo que supone de 2 a 3 personas por día”.

Además, es una enfermedad desconocida, algo que se intenta solventar con este tipo de iniciativas destinadas a pacientes y profesionales.

“En la Comunidad Valenciana podemos decir que somos pioneros en la aplicación y utilización de medidas no invasivas, gracias a las cuales, sólo un 12% de los pacientes (de los más de 120 tratados) rechazan iniciar la ventilación no invasiva tras diagnosticarse la enfermedad”, añade Bataller.

La jornada se ha estructurado con varias mesas redondas. En primera han intervenido siete especialistas de diferentes áreas sobre la necesidad de Unidades de ELA en la Comunidad Valenciana y su abordaje  multidisciplinar.

Después, profesionales que integran estas unidades en otras provincias y otros países han explicado los protocolos y modos de actuación que hay establecidos en sus centros para atender a este tipo de pacientes.

Asimismo, se han tratado los nuevos avances en las investigaciones relacionadas con la enfermedad, como son las investigaciones con célula madre que está llevando a cabo.

La medicina regenerativa (la que utiliza células madre) ha demostrado estar lo suficientemente madura como para convertirse en una fuente eficaz de nuevos tratamientos para las enfermedades neurodegenerativas como la ELA.

La Universidad Miguel Hernández de Elche, en colaboración con el Hospital Virgen de la Arrixaca de Murcia, está realizando la segunda fase de la investigación con células madre. Desde 2007 han concluido once operaciones consistentes en extraer células de la médula ósea del afectado para tratarlas y lograr células madre que se vuelven a implantar en la médula espinal. El objetivo que persigue es ralentizar o frenar a la enfermedad.

Otro importante descubrimiento es fruto del trabajo de la empresa biotecnológica Projech en colaboración con la Unidad de Investigación de la Fundación Hospital de Jove de Gijón. El director de esta empresa, Carlos Rodríguez, ha explicado en las jornadas el descubrimiento de las propiedades terapéuticas de las células madre uterinas. Para extraerlas tan sólo hace falta una citología, tienen una elevada capacidad de crecimiento (hasta 40-45 veces en el laboratorio) y no dan lugar a la formación de tumores. A la vista de las características se postulan como firmes candidatas para buscar soluciones terapéuticas para las enfermedades crónicas, autoinmunes y degenerativas que cursan con inflamación y/o pérdida de tejidos.

También se han explicado otras líneas de investigación como la terapia génica, los avances en ventilación mecánica y el manejo de secreciones respiratorias o los tratamientos experimentales que se están realizando.

Mañana sábado la jornada continuará con los avances en los cuidados del día a día que hacen que los afectados puedan afrontar los problemas que conlleva la enfermedad y mejorar su calidad de vida. Se expondrán las ayudas técnicas disponibles, tanto para la movilidad –como puedan ser sillas de ruedas o grúas de transferencias– o nuevos sistemas de comunicación como el IRISCOM –que permite manejar el ordenador y todas sus funciones con el movimiento de los ojos–. También se explicará la forma de adaptar el entorno, el hogar, cómo subsanar las barreras arquitectónicas, etcétera.

En las conclusiones de la jornada, Vicenta López Sierra, Presidenta de ADELA-CV, ha destacado que “con estas jornadas hemos querido poner de manifiesto que las unidades de ELA existen y funcionan en varias comunidades y países europeos cubriendo con efectividad las múltiples necesidades que tienen nuestros afectados”.

La jornada la clausurará la consellera de Bienestar Social, Angélica Such.

Soporte nutricional
El Servicio de Farmacia del Hospital General atiende el soporte nutricional específico que precisa este tipo de pacientes. Así, en los primeros estadios cubren las necesidades de la disfagía con unas directrices y manuales sobre cómo comer de forma más segura y eficaz. En un segundo estadio, si se precisa, inician la nutrición artificial mediante implantación de una sonda de gastrostomía percutánea. Y en un tercer estadio atienden el seguimiento, control y complicaciones de la nutrición por esta vía.

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