El Hospital General participa en la traducción de las únicas guías del mundo sobre anestesia y cuidados intensivos para pacientes con enfermedades raras

• Ya se han traducido al español las guías correspondientes a 25 enfermedades raras diferentes

• Esta iniciativa continúa en marcha, por lo que Carlos Errando anima a otros expertos para que se adhieran al proyecto

En la actualidad, existe muy poca información disponible sobre el manejo de las enfermedades raras (ER) y, menos aún, sobre el manejo concreto de la anestesia en pacientes afectados por alguna de estas patologías poco frecuentes. Por este motivo, Carlos Errando, director médico de Servicios Quirúrgicos del Hospital General de València, y Fernando Simarro, adjunto a la Dirección Quirúrgica, han puesto en marcha un proyecto cuyo principal objetivo es traducir al español las recomendaciones para anestesia y tratamiento perioperatorio, incluyendo cuidados intensivos, que recogen las guías de la Sociedad Alemana de Anestesiología y Cuidados Intensivos.

El proyecto, denominado “Tratamiento perioperatorio de los pacientes con enfermedades poco frecuentes (enfermedades raras). Traducción al español de las guías de la Sociedad Alemana de Anestología y Cuidados Intensivos”, ha sido reconocido recientemente como “Actividad de Buena Práctica” por la Conselleria de Sanitat Universal y Salut Pública, que premia a aquellas intervenciones y experiencias que han demostrado ser efectivas, pueden ser transferibles y aportan innovación y mejora continua al sistema sanitario.

Según comenta Carlos Errando, “es poco frecuente que un anestesiólogo encuentre en su actividad clínica muchos casos de pacientes con una ER debido a su escasa prevalencia. Esto hace que sea difícil adquirir experiencia suficiente, conocer cada grupo o cada enfermedad rara y sus peculiaridades anestésico-quirúrgicas y tratamiento intensivo. Además, añade Carlos Errando, esta iniciativa cobra más fuerza si pensamos que, en la actualidad, no existe ninguna guía a nivel nacional, europeo o mundial sobre este tema, y mucho menos en castellano”.

Hasta el momento, ya se han traducido las guías correspondientes a 25 enfermedades raras diferentes, de las 151 publicadas en la web www.orphananesthesia.eu. Esta iniciativa continúa en marcha, por lo que Carlos Errando anima a otros expertos para que se adhieran al proyecto, “especialmente anestesiólogos, debido a las peculiaridades de la terminología empleada”. La propuesta de inclusión y redacción de otras ER aún no incluidas, está asimismo abierta.

Las directrices publicadas por OrphanAnaesthesia combinan la evidencia científica con la experiencia de especialistas en este campo, se someten a una revisión internacional por parte de un anestesiólogo y un experto en ER, y se cuelgan en su portal, desde donde se pueden descargar de forma libre y gratuita. De esta forma, se está logrando una gran difusión de las recomendaciones entre los anestesiólogos de habla hispana, con el consiguiente beneficio para los pacientes con ER, “ya que hay que tener en cuenta que este tipo de pacientes se someterá, a lo largo de su vida, a numerosas intervenciones quirúrgicas, bien a las habituales, por sus características demográficas, o bien a las derivadas de las alteraciones físicas o funcionales que sufren”, afirma Carlos Errando.

Listado de guías ya traducidas al español:

1. 3-M syndrome
2. Achondroplasia
3. Acute adrenal insuficiency
4. Alkaptonuria
5. Alpha-manosidose
6. Antiphospholipid syndrome
7. Brugada síndrome
8. CADASIL syndrome
9. Central core disease
10. Charcot-Marie-Tooth disease
11. CHARGE syndrome
12. Collagen VI-related myopathy
13. Duchenne muscular dystrophy
14. Emery-Dreifuss Muscular Dystrophy
15. Malignant hyperthermia
16. Limb-girdle muscular dystrophy
17. Merosin-deficient congenital muscular dystrophy
18. Mounier-Kuhn syndrome
19. Multiminicore disease
20. Myotonic Dystrophies type 1 and 2
21. 2 deletion syndrome
22. Stiff person syndrome
23. Von Willebrand disease
24. Waardenburg syndromes
25. Welander distal myopathy